‘En movimiento con …’ mostrará esta semana la cara más solidaria de Félix Gómez, que convivirá con quienes padecen enfermedades raras llamadas así por su baja incidencia, entre las que se encuentra la que sufre Lucía, llamada comúnmente “piel de mariposa. Este sábado, a partir de las 13.00 horas en La 2 de TVE.

‘En movimiento con Félix Gómez’ nos acera este sábado al difícil día a día de los afectados por las conocidas como enfermedades raras. Se consideran “raras” por su baja incidencia (la sufren cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica. La falta de información provoca un retraso considerable en el diagnóstico y hasta que llega, los afectados viven rodeados de incomprensión.
Félix se interesa por quienes padecen estas enfermedades, y visita la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Junto a Ana Toribio, estudiante de Derecho, Félix aprende más sobre la labor que esta asociación realiza con los enfermos, a quienes da apoyo psicológico, ayuda material e información.

Tras descubrir el trabajo de la Fundación, Félix y Ana conocen a Lucía, que tiene epidermilisis bullosa, más conocida como “piel de mariposa”: su piel se quiebra al menor contacto. Vive entre vendas y pomadas, bajo la mirada atenta de su madre, Belén, que vela permanentemente por su salud.
Ir al colegio, jugar con sus hermanas, incluso dormir es una amenaza para su frágil piel. Cada nuevo día es un reto para esta pequeña y su valiente familia, y eso descubre Félix: el coraje, la lucha y la esperanza de quienes sufren una enfermedad rara, e intenta abrir los ojos de la sociedad ante la dura realidad que viven millones de personas como Lucía.

Este sábado, ‘En movimiento con Félix Gómez’, a las 13.00 horas en La 2 de TVE.

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